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¿Falta de aire o dificultad severa para tragar? Es una urgencia vital.

F.I.A.P.M Tucumán
Fundación miasténica · Tucumán y NOA

¿Se te caen los párpados, ves doble o te cansás de golpe?

Puede tratarse de miastenia gravis. Brindamos orientación clara, acompañamiento y contención humana para transitar el diagnóstico con certeza.

  • Investigamos para comprender
  • Acompañamos para sostener
  • Trabajamos para transformar
Imagen ilustrativa: una médica atiende a una pareja de pacientes
Atención humana y cercana · Tucumán

F.I.A.P.M Tucumán

"Juntos por más investigación y esperanza"

Activo
Módulo 01 · Detección y síntomas

¿Qué señales da la miastenia gravis?

La característica principal es la debilidad muscular que aparece o empeora con el esfuerzo y tiende a aliviarse con el reposo.

Cuadro clínico de referencia

  1. 1. Párpado caído

    Ptosis

    Ocurre en uno o ambos ojos. Suele acentuarse hacia el final de la tarde o tras leer y fijar la vista prolongadamente.

  2. 2. Visión doble

    Diplopía

    Ver dos imágenes superpuestas o desalineadas al mirar objetos, en especial al mirar lateralmente o hacia arriba.

  3. 3. Voz nasal o apagada

    Disartria

    El tono de voz se vuelve gangoso o pierde potencia y nitidez a medida que sostenés una conversación continuada.

  4. 4. Cansancio al masticar

    Disfagia

    Fatiga en la mandíbula al comer carnes o sólidos, o sensación de atragantamiento repetido con líquidos comunes.

  5. 5. Debilidad en extremidades

    Motor

    Dificultad para peinarse, levantar los brazos por encima del hombro, cargar bolsas o subir tramos de escalera.

  6. 6. Fluctuación diaria

    Ritmo

    El signo cardinal: te levantás sintiéndote descansado, y la fuerza se reduce notoriamente durante el transcurso del día.

Triage de derivación: ¿a dónde acudir?

Atención programada

Pedí turno con neurología si…

Notás debilidad muscular fluctuante y sin dolor, caída repetida de párpados, visión borrosa intermitente o alteraciones en la voz. El neurólogo solicitará estudios específicos como el electromiograma de fibra única o el dosaje de anticuerpos (anti-AChR o MuSK).

Emergencia vital

Andá a la guardia urgente si…

Sentís que te falta el aire, te cuesta respirar profundo acostado o no podés tragar tu propia saliva. Puede tratarse de una crisis miasténica que requiere soporte médico inmediato.

Llamada de urgencia: 107 (emergencias) 911
Imagen ilustrativa: una profesional de la salud sostiene la mano de una paciente Explicación médica

Qué es y cómo se trata

Hablemos de miastenia

F.I.A.P.M Tucumán

Módulo 02 · Explicación médica

Hablemos de miastenia gravis con total claridad

La miastenia gravis es una condición autoinmune no contagiosa en la cual los anticuerpos del propio organismo interrumpen la comunicación normal entre los nervios y los receptores de los músculos voluntarios.

La buena noticia: es una enfermedad tratable

Con el diagnóstico oportuno, esquemas de medicación adecuados (como piridostigmina, inmunomoduladores y nuevas terapias biológicas) y acompañamiento médico, la mayoría de las personas recuperan su autonomía y su rutina.

Imagen ilustrativa: un grupo de apoyo reunido en un patio Voz de la comunidad

Historias de pacientes y familias

Comunidad F.I.A.P.M

Pacientes y familias de Tucumán

Módulo 03 · Registro provincial y regional

Sumate al padrón de pacientes

Contar con una estadística fidedigna de cuántas personas convivimos con miastenia en Tucumán y el NOA transforma reclamos aislados en derechos de salud garantizados.

  • 1. Para que te tengan en cuenta

    Visibilizar cuántas personas convivimos con miastenia ayuda a reclamar por la medicación y la atención que necesitamos.

  • 2. Novedades y talleres

    Te avisamos de encuentros, actividades y alertas sobre medicamentos que conviene evitar.

  • 3. Impulsar la investigación

    Generamos evidencia regional que promueve estudios y el acceso a nuevas terapias.

Registrarme en el padrón

Tus datos están resguardados bajo la Ley 25.326 de Protección de Datos Personales.

Módulo 04 · Herramientas prácticas

Recursos para el día a día

Materiales pensados para aportar seguridad a pacientes y cuidadores.

  • Disponible
    Credencial médica Portabilidad de emergencia 24/7

    Tarjeta de alerta para billetera

    Tarjeta física o digital con datos de tu diagnóstico, contactos de urgencia y contraindicaciones farmacológicas críticas para paramédicos.

    Armala e imprimila gratis
  • Próximamente
    Herramienta de consulta Seguimiento clínico y preguntas clave

    Guía para tu consulta médica

    Planilla guiada para registrar la fluctuación de tus síntomas y una lista de preguntas esenciales para aprovechar el turno con tu neurólogo.

    Planilla interactiva

  • Próximamente
    Seguridad farmacológica Alerta de interacciones críticas

    Medicamentos contraindicados

    Guía de bolsillo con antibióticos, anestésicos y fármacos comunes que pueden empeorar o disparar una crisis, para mostrarle a cualquier médico tratante.

    Manual de bolsillo

Logo de F.I.A.P.M

Fundación Investigación al Paciente Miasténico

"Juntos por más investigación y esperanza"

Nacimos en Tucumán con una convicción clara: articular el rigor científico con la calidez humana y la acción comunitaria para transformar el acceso a la salud de quienes conviven con miastenia gravis en el norte argentino.

  • Investigamos

    para comprender

    Impulsamos la recolección de datos clínicos locales para acelerar diagnósticos tempranos.

  • Acompañamos

    para sostener

    Grupos de apoyo mutuo, red de pacientes y asesoramiento integral a familiares.

  • Trabajamos

    para transformar

    Incidencia en políticas públicas y provisión continua de tratamientos en el sistema sanitario.

Conocé a la fundación

Nuestra historia, el equipo y las actividades de la fundación.

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Comunidad y solidaridad

Tu apoyo transforma realidades

Tu aporte hace posible que ningún paciente camine solo. Sostiene folletos para salas de guardia, orientación personalizada y proyectos de investigación en el norte argentino.